ناقش أكثر من 400 من الخبراء المحليين والإقليميين والعالميين المتخصصين في الأمراض النادرة، أحدث سبل ونهج العلاج والأبحاث المتخصصة ورعاية المرضى، خلال فعاليات القمة السعودية الثانية للأمراض النادرة التي أقيمت في الرياض تزامناً مع اليوم العالمي للأمراض النادرة في فبراير الجاري.
وأقيم الحدث الرائد إقليمياً بتنظيم الجمعية السعودية لطب أعصاب الأطفال، وباعتماد من الهيئة السعودية للتخصصات الصحية، وبدعم من اليوم العالمي للأمراض النادرة.
وقال الأستاذ الدكتور أحمد الجديع، الوكيل المساعد للخدمات الطبية المساعدة في وزارة الصحة السعودية، بروفيسور الصيدلة الإكلينيكية وكيل وزارة مساعد من وزارة الصحة: ”إن التركيز على تعزيز القيمة للمرضى يمثل أهمية بالغة لدعم تحسين الرعاية الصحية، ويشكل التعريف الحقيقي للرعاية القائمة على القيمة“.
القمة السعودية للأمراض النادرة
وأضاف البشيري: ”تشير منظمة الصحة العالمية إلى أن المرض النادر هو المرض الذي يصيب أقل من 65 لكل 100 ألف شخص، ولذا تهدف القمة السعودية للأمراض النادرة إلى تعزيز التعاون بين الباحثين والأطباء ومقدمي الرعاية الصحية لدعم المصابين بهذه الأمراض، من خلال استعراض أحدث المستجدات وسبل العلاج والأبحاث المتخصصة عالمياً، ومناقشة أهم المواضيع الحالية في هذا المجال مثل دور الذكاء الاصطناعي في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، والتحديات والاتجاهات المستقبلية في العلاج الجيني للأمراض النادرة وأيضاً التشخيص الوراثي قبل الزواج للأمراض النادرة التحديات والاتجاه المستقبلي“.
القمة السعودية للأمراض النادرة
كما سلٌط الأستاذ الدكتور زهير الرهبيني استشاري الوراثة الطبية بمستشفى الملك فيصل التخصصي، الضوء على أهمية الفحص المبكر للمواليد للأمراض النادرة.
واستعرض الأستاذ محمد الشهري، مساعد المدير العام في المجلس الصحي السعودي مدير المركز الوطني للمعلومات الصحية بالمجلس الصحي السعودي - خلال القمة السعودية للأمراض النادرة، الاستراتيجية الوطنية المعتمدة للسجلات الصحية الوطنية والعمل القائم للمجلس الصحي السعودي بشأن هذه السجلات، والجهود الحثيثة التي يقوم بها المجلس للتدريب والتمكين في القطاعات الصحية ودعم مسيرة عمل السجلات في المملكة.
كما سلُط الضوء على الدور الذي يقوم به المجلس الصحي السعودي فيما يتعلق بإطلاق عمل السجلات الصحية حسب الخطة المقررة والموارد المتاحة.
القمة السعودية للأمراض النادرة
وأضاف: ”يشمل مشروع تطوير استراتيجية السجلات الوطنية ثلاث مراحل، وستعمل السجلات الوطنية السعودية على تسهيل جمع البيانات الصحية الوطنية بفعالية والإبلاغ عنها لتمكين كل سجل من خدمة السكان المستهدفين، والسجل الصحي هو عبارة عن مجموعة من البيانات الموحدة التي تركز على مجموعة من المرضى «الأمراض، الإجراءات، الأجهزة» فهو يتتبع المقاييس بمرور الوقت بما في ذلك النتائج والعملية والحالة الاجتماعية والديموغرافية وتكون التقارير على أساس متكرر“.
وأكد أن المعهد يعمل على ضمان مواءمة الجهود البحثية للمجالات الصحية الملحة في المملكة، والاستفادة من الفرص لتحفيز التعاون وزيادة الجهود في التخصصات متعددة، مع تعزيز المهارات والمسارات الوظيفية للباحثين في مجال الصحة بجانب تنسيق الاستثمارات بين الجهات البحثية.
وأقيم الحدث الرائد إقليمياً بتنظيم الجمعية السعودية لطب أعصاب الأطفال، وباعتماد من الهيئة السعودية للتخصصات الصحية، وبدعم من اليوم العالمي للأمراض النادرة.
وقال الأستاذ الدكتور أحمد الجديع، الوكيل المساعد للخدمات الطبية المساعدة في وزارة الصحة السعودية، بروفيسور الصيدلة الإكلينيكية وكيل وزارة مساعد من وزارة الصحة: ”إن التركيز على تعزيز القيمة للمرضى يمثل أهمية بالغة لدعم تحسين الرعاية الصحية، ويشكل التعريف الحقيقي للرعاية القائمة على القيمة“.
الأمراض الوراثية
وأشار الأستاذ الدكتور فهد البشيري، أستاذ واستشاري طب أعصاب الأطفال والصرع لدى الأطفال، كلية الطب، المدينة الطبية بجامعة الملك سعود، جامعة الملك سعود، رئيس القمة السعودية للأمراض النادرة، خلال المحاضرة العلمية التي قدمها خلال الفعاليات إلى أن حوالي 300 مليون شخص حول العالم يعانون من الأمراض النادرة 72% منها لأسباب وراثية والأغلبية منها ذات أعراض تبدأ في عمر الطفوله، وأن 85% منها لها آثار على الصحة الجسدية والعقلية.وأضاف البشيري: ”تشير منظمة الصحة العالمية إلى أن المرض النادر هو المرض الذي يصيب أقل من 65 لكل 100 ألف شخص، ولذا تهدف القمة السعودية للأمراض النادرة إلى تعزيز التعاون بين الباحثين والأطباء ومقدمي الرعاية الصحية لدعم المصابين بهذه الأمراض، من خلال استعراض أحدث المستجدات وسبل العلاج والأبحاث المتخصصة عالمياً، ومناقشة أهم المواضيع الحالية في هذا المجال مثل دور الذكاء الاصطناعي في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، والتحديات والاتجاهات المستقبلية في العلاج الجيني للأمراض النادرة وأيضاً التشخيص الوراثي قبل الزواج للأمراض النادرة التحديات والاتجاه المستقبلي“.
فحوصات قبل الزواج
وركز الأستاذ الدكتور زهير الحصنان "استشاري الوراثة الطبية بمستشفى الملك فيصل التخصصي ورئيس لجنة الفحوصات المسحية بالمجلس الصحي السعودي" خلال المحاضرة العلمية التي قدمها على أهمية إجراء الفحوصات قبل الزواج لبعض الأمراض النادرة.كما سلٌط الأستاذ الدكتور زهير الرهبيني استشاري الوراثة الطبية بمستشفى الملك فيصل التخصصي، الضوء على أهمية الفحص المبكر للمواليد للأمراض النادرة.
واستعرض الأستاذ محمد الشهري، مساعد المدير العام في المجلس الصحي السعودي مدير المركز الوطني للمعلومات الصحية بالمجلس الصحي السعودي - خلال القمة السعودية للأمراض النادرة، الاستراتيجية الوطنية المعتمدة للسجلات الصحية الوطنية والعمل القائم للمجلس الصحي السعودي بشأن هذه السجلات، والجهود الحثيثة التي يقوم بها المجلس للتدريب والتمكين في القطاعات الصحية ودعم مسيرة عمل السجلات في المملكة.
كما سلُط الضوء على الدور الذي يقوم به المجلس الصحي السعودي فيما يتعلق بإطلاق عمل السجلات الصحية حسب الخطة المقررة والموارد المتاحة.
رؤية المملكة 2030
وقال الشهري: ”إن تعزيز الصحة للأفراد من أولى أولويات رؤية المملكة 2030، ويأتى ذلك من خلال العديد من الإجراءات الفعالة منها تسهيل وصول الأفراد إلى خدمات الرعاية الصحية والعمل المتواصل على تحسين وتطوير هذه الخدمات بالإضافة إلى دعم الوقاية من المخاطر الصحية“.وأضاف: ”يشمل مشروع تطوير استراتيجية السجلات الوطنية ثلاث مراحل، وستعمل السجلات الوطنية السعودية على تسهيل جمع البيانات الصحية الوطنية بفعالية والإبلاغ عنها لتمكين كل سجل من خدمة السكان المستهدفين، والسجل الصحي هو عبارة عن مجموعة من البيانات الموحدة التي تركز على مجموعة من المرضى «الأمراض، الإجراءات، الأجهزة» فهو يتتبع المقاييس بمرور الوقت بما في ذلك النتائج والعملية والحالة الاجتماعية والديموغرافية وتكون التقارير على أساس متكرر“.
دعم الأبحاث الصحية
وأوضح الدكتور باسم السويد، مدير التعليم ومهارات البحث في المعهد الوطني لأبحاث الصحة: ”يركز المعهد على دعم الأبحاث الصحية في المملكة العربية السعودية وضمان جودة ومعايير هذه البحوث من حيث الكفاءة والقدرة التنافسية والتأثيرات على تحسين رفاهية المجتمع ونوعية الحياة، ويأتى ذلك بإعتماد أفضل الممارسات الدولية بهدف تحسين نظام الرعاية الصحية في المملكة العربية السعودية، وتعزيز صحة الأفراد في المجتمع والمساهمة الفعالة في التنويع الاقتصادي للمملكة ونموها وتطورها".وأكد أن المعهد يعمل على ضمان مواءمة الجهود البحثية للمجالات الصحية الملحة في المملكة، والاستفادة من الفرص لتحفيز التعاون وزيادة الجهود في التخصصات متعددة، مع تعزيز المهارات والمسارات الوظيفية للباحثين في مجال الصحة بجانب تنسيق الاستثمارات بين الجهات البحثية.