عزيزي رئيس التحرير
تواصلا مع ما ينشر في جريدتنا (اليوم) من موضوعات هدفها التوعية الاجتماعية بمرض الثلاسيميا اقول:
ان جهود وخطط وزارة الصحة المبنية على التوجيهات السامية في مجال مكافحة أمراض الدم الوراثية بالفحص قبل الزواج والتوعية عن اهميته لكافة شرائح المجتمع وتأسيس اللجان المعنية والمختصة بذلك وتجهيز الكوادر والمختبرات واعداد البرامج وجمع التقارير وتحليلها وتنظيم برامج بحتية ودراسات علمية ومن ثم اعداد التوصيات وعرضها على الهيئات الشرعية وترتيب ذلك كله لعرضه على ولاة الأمر كبرنامج وقائي للحد من امراض الدم الوراثية كل ذلك كان سببا رئيسا للتدرج المدروس الى صدور قرار مجلس الوزراء الموقر (الاثنين 6 ذو العقدة 1424هـ الموافق 29 ديسمبر 2003م) القاضي بالزام الفحص الطبي قبل الزواج للسعوديين، وحاليا ومع انطلاقة البرنامج الرسمية مطلع هذا العام الهجري فقد لقينا ولله الحمد في الاحساء اقبالا جيدا وتفهما ووعيا لاهداف هذا الفحص من المقبلين عليه ففي مركز امراض الدم الوراثية استقبلنا ما يزيد على ستين (60) مقبلا خلال الاسبوع الاول وهو اكثر من ضعف العدد الذي كنا نستقبله قبل القرار حيث ان المركز يقدم هذه الخدمة من اكثر من سنتين ولكن قامت ادارة المركز وبتوجيه من مديرية الشئون الصحية بالمحافظة بوضع آلية وخطة استقبال واستشارة متكاملة لاحتواء واستقبال هذه الاعداد بل واكثر باذن الله تعالى، وجميعنا ثقة بأن ذات التوجيهات والاستعدادات التي تلقيناها من قبل وزارة الصحة سواء بتوفير الخطط والبرامج والمطبوعات والمستلزمات الطبية للفحص او الخبرات والطاقات البشرية بانها متماثلة وموحدة في كافة مناطق المملكة الاخرى.
ومن الجميل هنا ان نشير الى ان كثيرا من الامور يمكننا الاستفادة منها حاليا مع صدور هذا القرار وبدء التعرف على كثير من جوانب التعامل معه على أرض الواقع فالمقبل على الزواج يتم فحصه عن امراض الدم الوراثية (فقر الدم المنجلي والثلاسيميا) ويعطي نموذج الفحص ثم بعد المقارنة يعطى الطرفان شهادة التوافق من عدمه بعد المشورة الوراثية في حالة عدم التوافق.
ومن هذا الاجراء يمكننا ان نجمع بين امرين حسنين كنت قد اشرت لهما في مقالات وطروحات سابقة وهي ان الفحص قبل الزواج ممتد لفترة زمنية كبيرة من الافضل ان تسبق خطوات الخطوبة والتقدم للزواج بمرحلة كافية فمن الجيد ان يقبل الشباب والفتيات على الفحص في سن الـ18 سنة مثلا ليستلموا نموذج الفحص والنتائج ومن ثم يكون التقدم للخطبة والنظر في التوافق من عدمه في مرحلة مبكرة تسهل اتخاذ القرارات المناسبة في حالة عدم التوافق، أما الجدل الذي يثيره البعض حاليا حول ضرورة الزام المقبلين بنتائج الفحص من عدمه فإن القرار الصادر من مجلس الوزراء كان حكيما ومتمشيا مع الضوابط الصحية والاجتماعية والشرعية بإذن الله تعالى، وأما إلزام المقبلين بنتائجه اي أن نمنع الحاملين والمصابين رسميا بعدم الزواج من بعضهم البعض فمسالة فيها نظر حيث أن فيها اعتبارات شرعية واجتماعية وطبية حيث نصت الفتوى الصادرة مع المجمع الفقهي التابع لرابطة العالم الاسلامي بتاريخ 1424/10/23هـ على ما يلي:(كما نظر المجمع في موضوع:(أمراض الدم الوراثية) ومدى مشروعية الإلزام بالفحوص الطبية للراغبين في الزواج واستمع الى البحوث المقدمة في الموضوع من بعض اعضاء المجلس والمختصين وبعد العرض والمناقشة المستفيضة من قبل أعضاء المجلس والباحثين والمختصين اتخذ المجلس القرار التالي:
اولا: ان عقد النكاح من العقود التي تولى الشارع الحكيم وضع شروطها ورتب عليها آثارها الشرعية، وفتح الباب للزيادة على ما جاء به الشرع كالإلزام بالفحوص الطبيبة قبل الزواج أمر غير جائز.
ثانيا: يوصى المجلس الحكومات والمؤسسات الاسلامية بنشر الوعي بأهمية الفحوص الطبية قبل الزواج والتشجيع على اجرائها وتيسير تلك الفحوصات للراغبين فيها وجعلها سرية لاتفشى إلا لاصحابها المباشرين).
كما أن الكثير من العلماء منهم مؤلفو كتاب (متلازمة الثلاسيميا الطبعة الرابعة 2001م) وكذلك البووفسور غراهام سارجنت والبروفسور ديمتريس لو كوبوليس والدكتور محمد البار (في بحثه حول الأمراض الوراثية) والبروفسور محسن الحازمي (في كتيبه أخلاقيات الاسترشاد الوراثي في المجتمعات الإسلامية 1424هـ - 2003م) على أن عدم الاجبار وحرية الاختيار هي من اساسيات التعامل في مجال الوراثة، وينص بعضهم على انه ليس للدولة ولا الطبيب ولا أي أحد أن يجبر أحدا على اتخاذ طرق معينة استرشادية في مجال الوراثية وانه يجب احترام ثقافات الناس ومفاهيمهم مهما كانت في هذه المسألة.
وكان لمديرية الشئون الصحية بالأحساء بالذات دور بارز في مجال البرامج الوقائية والعلاجية لأمراض الدم الوراثية منذ ما يزيد على 12 سنة حين بداية التأسيس لمركز أمراض الدم الوراثية والذي يعد بحق ومن خلال ممارستي للعمل به خلال السنوات الثلاث الأخيرة موقعا صحيا متخصصا متميزا في مجال رعاية المصابين بأمراض الدم الوراثية علاجيا واجتماعيا وكذلك على صعيد الوقاية بالجاهزية الفريدة لعمل الفحوص والاستشارة الوراثية، وعلى صعيد معالجة المرضى مثلا نذكر جانب رعاية مرضى البيتاثلاسيميا الكبرى حيث يتم تشخيصهم ومتابعتهم وعلاجهم بالمركز ولدينا بالمركز قرابة (70) مصابا منتظما بالمتابعة وتعتمد معالجة هذه الفئة من المرضى اكلينيكيا على نقل الدم الآمن المنتظم والتحكم في مستوى الحديد بالدم ومتابعة وظائف الأعضاء والغدد ويتم ذلك طبقا لمعايير وبرامج عالمية كتلك التي ينظمها الاتحاد الدولي للثلاسيميا وفي المركز حاليا يتم التعاون مع قسم المختبرات وبنك الدم بمستشفى الملك فهد بالهفوف لسرعة تحضير الدم للمرضى بصورة آمنة سواء بفحصه أو ترشيحه وتوفيره بانتظام حسب مواعيد محددة، كذلك يقوم المركز بتوفير وسائل مواصلات مجانية لبعض المرضى، وتوفير بعض اللوازم الطبية الخاصة بعمليات نقل الدم ومستلزمات مضخات الديفرال، ويتميز المركز كذلك في مستوى التحكم بنسب مضاعفات الغدد حيث تعتبر النسب في ذلك لدينا أقل بأربع مرات من النسب الأخرى في مراكز مختلفة كذلك الوصول الى نسبة 100%في إعطاء التطعميات الإضافية للمرضى وما يعتبر النجاح الأهم هو التمكن من رفع مستوى مطاوعة المرضى لتلقي الأدوية خاصة الديفرال سواء بالتشجيع المعنوي والمادي او بالزيارات المنزلية او بتنظيم المحاضرات وتوزيع المطبوعات حتى تمكنا من ان نخفض متوسط معدل الفريتين بالدم من 4500 نغ/مل الى اقل من 1000نغ/مل من 1422/7/1هـ كذلك يتم بالتعاون مع اقسام التخصصات الطبية المختلفة لعمل الفحوص الدورية لوظائف الاعضاء خاصة القلب والغدد والكبد والمناعة.
ولا يزال المركز ولله الحمد يواصل تقدمه وتطوره على جميع الاصعدة حيث ستكون هنالك خطط تطويرية خلال هذا العام تمت دراستها والعمل جار لوضع خطوات تنفيذها على أرض الواقع خلال الأسابيع القليلة المقبلة بإذن الله تعالى.
@@ الدكتور محمد بن خالد العبدالعالي ـ طبيب مركز امراض الدم الوراثية - عضو الاتحاد الدولي للثلاسيميا - عضو مجموعة العمل الوطنية لأمراض الدم الوراثية
