وأعلنت الجمعية عن ولادة أول أطفال مبادرة الجمعية للمرحلة الأولى من مشروع اختبار الأجنة لإنجاب أطفال بدون أمراض دم وراثية، ينتمون إلى عوائل لديها احتمالية إصابة مواليدهم.
خطط مدروسة لرعاية المصابين نفسيا وصحيا
أوضح رئيس مجلس إدارة جمعية مكافحة أمراض الدم الوراثية بمحافظة الأحساء د. سعدون السعدون أن الجمعية تسير وفق خطط مدروسة تتماشى مع الدعم الكبير الذي تحظى به الجمعيات الخيرية في مملكتنا الغالية من لدن قائد مسيرتنا خادم الحرمين الشريفين الملك سلمان بن عبدالعزيز، وسمو ولي عهده الأمين صاحب السمو الملكي الأمير محمد بن سلمان - يحفظهما الله -، وتوجيهات سمو أمير المنطقة الشرقية، وسمو نائبه، ودعم صاحب السمو محافظ الأحساء - يحفظهم الله جميعا -، وما توليه وزارة الموارد البشرية والتنمية الاجتماعية ممثلة بوزير الموارد البشرية والتنمية الاجتماعية لقطاع الجمعيات الأهلية، إذ تستقي الجمعية أهدافها لتحقيق رؤيتها وفق رسالتها.
وقال إن أبرز هذه الأهداف هي الحد من انتشار أمراض الدم الوراثية والحصول على أجيال معافاة - بعون الله - مشيرًا إلى تطلع مجلس إدارة الجمعية وإدارتها التنفيذية إلى تبنّي مبادرات ومشاريع تخدم هذه الفئة الغالية، وتلبّي احتياجاتهم، والعمل على تعريف المجتمع بحقوق المصاب بأمراض الدم الوراثية، وكيفية التعامل معه، وكذلك التعرف على المعوقات التي تواجه عملية رعاية المصابين بأمراض الدم الوراثية، ومحاولة إيجاد الحلول المناسبة لها على جميع الأصعدة الصحية والاجتماعية والنفسية، وتوفير الرعاية الاجتماعية والنفسية للمرضى للتغلب على الصعاب التي تواجههم، والمساهمة في التوعية وتفعيل تنفيذ قرار مجلس الوزراء بإلزامية الفحص الطبي قبل الزواج كحل جذري لهذه الأمراض، والارتقاء بالمستوى العلاجي والمعنوي للمرضى عن طريق التنسيق بين الجمعية والتجمع الصحي بمحافظة الأحساء من خلال مركز أمراض الدم الوراثية والمستشفيات المختصة، والعمل على توفير الدم للمرضى الذين يحتاجون إليه طوال حياتهم، ومواصلة نشر الوعي الصحي بهذه الأمراض بين كافة شرائح المجتمع عن طريق عقد الندوات والمؤتمرات، بغرض التوعية بهذه الأمراض وطرق الوقاية المثلى منها.
نشر الزواج الصحي الآمن والالتزام بـ «المشورة»
كشف المدير التنفيذي للجمعية عبدالعزيز العودة عن خطة الجمعية المستقبلية، والتي تتمحور حول عدة محاور أبرزها المشاريع النوعية والمشاريع الاجتماعية والمشاريع التطويرية للعمل على تحقيق رؤية الجمعية في تسجيل «صفر» من المواليد المصابين بالأمراض الوراثية خلال السنوات الخمس المقبلة في محافظة الأحساء، وذلك من خلال تقديم عدد من المبادرات النوعية بالشراكة مع الجهات الحكومية ذات العلاقة مثل برنامج «اختبار الأجنة»، وإشاعة الزواج الصحي الآمن والالتزام بالمشورة الوراثية في أوساط المجتمع الأحسائي وبين المقبلين على الزواج.
وقال: «نعول على وعي المجتمع الشيء الكثير في ذلك، وكذلك العمل على رفع مستوى تعايش المرضى مع وضعهم الصحي من خلال تنفيذ عدد من المشاريع التي من شأنها دعمهم صحيا واجتماعيا وماديا، ومراقبة مستجدات الساحة الطبية المتعلقة بعلاج أو التخفيف من أعراض ومضاعفات هذه الأمراض الوراثية، والاستفادة من التقنيات الطبية الجديدة في التحكم في تحسين جودة حياتهم والمساهمة في الحفاظ على أجهزتهم الحيوية».
وذكر العودة أن المشاريع تشمل توزيع مضخات الديسفرال لمرضى الثلاسيميا، وتوزيع حقائب الأدوية لمرضى الهيموفيليا، ومشروع «صحتي في التزامي» لتحفيز المرضى في المحافظة على مستوى الحديد في الدم، ومن المتوقع أن يستفيد من هذا المشروع أكثر من 200 شخص سنويا. كما تشمل أيضا توفير الدم اللازم لمرضى الثلاسيميا وبعض مرضى فقر الدم المنجلي بالمواصفات المطلوبة، وأيضًا رفع مستوى ثقافة المجتمع بأهمية التبرع بالدم الطوعي، وذلك من خلال تدشين مشروع عربة التبرع وهي عبارة عيادات متنقلة تخدم مرضى الدم الوراثي في المحافظة، وتتيح الفرصة للراغبين في التبرع بالدم من منازلهم لسد احتياجات المرضى من الدم لا سيما في الفئات النادرة، مع المساهمة في إنعاش بنوك الدم في محافظة الأحساء بشكل عام، ومن المتوقع أن يستفيد من هذا المشروع أكثر من 3000 سنويًا.
وأوضح «العودة» أن هناك مجموعة من المشاريع الاجتماعية والتي تضمنتها خطة الجمعية المستقبلية وتسهم في تعزيز العلاقات الإنسانية بين المستفيدين من المرضى وفريق العمل بالجمعية والطاقم الطبي وتستهدف هذه المشاريع أكثر من 3400 مستفيد وذويهم، وأيضًا هناك مشاريع التطوير المهني والتدريب وهي تهدف إلى رفع الكفايات المهنية لفريق الجمعية وفق متطلبات عملهم.
وأشار إلى أن البرامج تشمل مشاريع تأهيل المرضى لسوق العمل وفق تخصصاتهم ورغباتهم من خلال دراسة تحليلية عميقة مع نخبة من المختصين في هذا المجال، وتستهدف هذه المشاريع أكثر من 420 مستفيدًا، وتضمنت الخطة برامج الملتقيات والندوات العلمية بتقديم العديد من الملتقيات الطبية والندوات العلمية في مجال أمراض الدم الوراثية والتي تسهم في إثراء الميدان الصحي والاجتماعي بمستجدات الأبحاث العلمية في هذا المجال، والاستفادة من الخبرات والتجارب المطبقة على المستويَين المحلي والعالمي.
كما تستهدف هذه البرامج عدة شرائح من شرائح المجتمع مثل الأطباء والممرضين والمرضى وذويهم، لأكثر من 10 آلاف مستفيد في العام الواحد، مشيرًا إلى وجود برامج تخص الإنتاج العلمي والترجمة والتأليف والأبحاث العلمية؛ إذ تطمح الجمعية لإثراء الوسط الطبي والاجتماعي بالعديد من الأبحاث العلمية والكتب في مجال أمراض الدم من خلال عدد من الأنشطة مثل ترجمة الكتب الأجنبية الطبية بالتعاون مع الجمعيات العلمية والجامعات المحلية والعالمية، وتشجيع المختصين في مجال أمراض الدم الوراثية على إعداد الكتب والأبحاث العلمية، وتذليل الصعوبات التي تواجههم في سبيل تنفيذها، ومن المتوقع تأليف لا يقل عن 3 كتب علمية و6 أبحاث علمية محكمة في مجال أمراض الدم، وذلك في العام الواحد.
51 شراكة مجتمعية ومعرضا تثقيفيا وتوعويا
أكد نائب رئيس جمعية الدم الوراثية فهد القحطاني أن الجمعية عقدت أكثر من 20 شراكة مجتمعية مع عدد من المؤسسات الحكومية والأهلية التي تطمح من خلالها إلى تضافر الجهود لخدمة مريض الدم الوراثي، إضافة إلى أكثر من 31 معرضا تثقيفيا وتوعويا بأمراض الدم الوراثية وخطورتها على أجيال المستقبل.
وقال إن الجمعية أولت عناية فائقة لأكثر من 3400 مريض دم وراثي وذويهم وكل من هو معني بخدمتهم من الأطباء والممرضين ومأذوني عقود الأنكحة والمعلمين والمعلمات وجميع شرائح المجتمع، مشيرًا إلى تنفيذ أكثر من 65 برنامجا ومبادرة لخدمة أبنائنا وبناتنا من مرضى الدم الوراثية.
وأوضح أن من أبرز مشاريع الجمعية الكبرى والرائدة «مشروع اختبار الأجنة»، ويستهدف العائلات التي لديها احتمالية عالية لإنجاب طفل مصاب بمرض وراثي كالثلاسيميا أو الهيموفيليا أو الأنيميا المنجلية، إذ يتم إرسالهم لأحد المستشفيات المتخصصة في اختبار الأجنة ويتم فحص الأجنة وراثيا لاكتشاف التحولات والعيوب الوراثية الشائعة ثم يتم استبعاد الأجنة المعيبة وإرجاع الأجنة السليمة، مما يعطيها فرصة أكبر للعلوق بالرحم وحدوث الحمل وإنجاب طفل سليم «بإذن الله».
وأشار إلى أن الجمعية واكبت رؤية المملكة في تحسين جودة الحياة للمستفيدين، وترسيخ مفهوم العمل التطوعي في أوساط المجتمع المحلي، حيث سخرت أكثر من 36 فرصة تطوعية خلال الأشهر الماضية من هذا العام لنشر رسالتها وخدمة المريض بالشكل المطلوب.
