الارتقاء بالمعارف وغرس السلوكيات الصحية
قالت أخصائي التثقيف الصحي «سارة الدهان»: إن فعالية مستشفى الأمير محمد بن فهد لأمراض الدم الوراثية بالقطيف، ضمت 8 أركان رئيسية، تتفرع منها بعض الفعاليات، منها 4 أركان لأمراض الدم المنجلي، و4 أركان أخرى لها علاقة وطيدة بأصحاب المرض، منها الأسنان، والخدمات الاجتماعية، والعلاج الطبيعي والرياضي، وبنك الدم «المختبر».
وأوضحت أن للتثقيف الصحي أهدافا، منها الارتقاء بالمعارف الصحية، وبناء الاتجاهات، وغرس السلوكيات الصحية للفرد والمجتمع، وتحسين الصحة على مستوى الفرد والمجتمع، وخفض حدوث الأمراض، ومعدل الوفيات، وتحسين نوعية الحياة للفرد والمجتمع.
وأشارت إلى أن وحدة التثقيف الصحي في المستشفى قسم إكلينيكي موجه، يستهدف حث المرضى على تبنّي نمط حياة وممارسات صحية سليمة، ومساعدتهم على تحسين سلوكهم بما يحفظ صحتهم والسعي المتواصل لتعزيز صحة الفرد والمجتمع، ومحاولة منع أو التقليل من حدوث الأمراض وذلك من خلال التأثير على السلوك الفردي والجماعي.
وأضافت إن المجتمع له الدور الأساس في توعية أفراد الأسرة، من خلال تبني مخرجات التوجيه الصادر من المختصين في المجال الطبي والإكلينيكي، متابعةً أن أبرز التحديات التي تواجههم في تحقيق هدفهم، هي أنهم بحاجة لاستجابة المرضى وذويهم لتغيير بعض السلوكيات، وهذا يتأتى من خلال تطبيق مبدأ إدارة التغيير؛ لينعكس على تحسين أداء السلوك الصحي.
نقص 3 فصائل.. و25 % من المصابين «أطفال»
أكدت استشاري أمراض الدم والأورام لدى الأطفال واعتلالات الهيموجلوبين د. هناء الجليح، أهمية المرحلة الانتقالية، التي تبدأ من 14 عامًا، وينقل المريض بعدها من قسم الصغار إلى قسم الكبار، وتأتي هنا مرحلة تأهيل المريض، حتى يتقبل هذه المرحلة.
ولفت الجليح إلى أن الاحتياج يكون أكثر شيء إلى فصيلة الدم o+ بنسبة 40 %، ثم تأتي فصيلة الدم A+ بنسبة 34 %، ثم تأتي فصيلة B+ بنسبة 21 %، وباقي الفصائل الأخرى تكون باقي النسبة.
وبيّنت أنه خلال الشهر ينوم بين 20 و30 شخصًا في الأغلب ويتفاوت ذلك بين الشهور، مشيرةً إلى أن تنويم قسم الأطفال بمستشفى القطيف المركزي يشغل مرضى فقر الدم ما نسبته 50 % من الحالات.
ولفتت د. هناء إلى أن آخر إحصاءات المصابين من الأطفال في محافظة القطيف، كشفت عن إصابة 3000 طفل بفقر الدم المنجلي، وأن الذين يتابعون في المستشفى يفوق عددهم 500 مريض.
وبيَّنت أن مريض فقر الدم يشتكي دائمًا من النوبات، وهذا أكثر شيء ينتاب هؤلاء المرضى، ناصحةً بالمتابعة الدورية، والفحوصات المستمرة، والالتزام بالأدوية، وأخذ التطعيمات الموجه لها من قبل وزارة الصحة.
وأكدت د. هناء الجليح أن المتابعين في سجلات مرضى الدم الوراثية ممن يبلغ عمرهم 12 عامًا، تلقوا جرعات لقاح فيروس «كورونا»، بنسبة 100 %.
وقالت: «يحتاج الأمر إلى تكاتف المجتمع ككل، فكل فرد منا يكمل الآخر»، مشيرة إلى أن فصل الشتاء قادم، وتزيد فيه نسبة نوبات هؤلاء المرضى تقريبا 30 % عن باقي الفصول.
وشددت على ضرورة أخذ جرعة لقاح الإنفلونزا الموسمية، ويمكن أخذ الجرعة لمَنْ يبلغ عمره 6 أشهر وما فوق، مبينة أنه يمكن تشخيص مرضى فقر الدم المنجلي مباشرة بعد الولادة، وأن الأطفال يشكلون ما نسبته 25 % من المصابين، الذين يبلغ عددهم تقريبا 12 ألف فرد بالمحافظة.
وبيّنت أن الهدف من فعالية أمراض الدم الوراثية، هو توعية المرضى بأهمية المتابعة على الأدوية، وتوجيه رسالة للمجتمع بدعم مرضى فقر الدم المنجلي، الذي يتمثل بتكوين جمعية تحتوي على كافة فئات المجتمع الثقافية، والفكرية، والمرضى، لدعم بعضهم، وتبادل الخبرات العلاجية بين المرضى، وإطلاق منصة دورات تعليمية، وندوات تثقيفية، للمساهمة في تطوير مشاريع العناية بالمرضى.
وأشارت إلى ضرورة فحص ما قبل الزواج؛ لتفادي ولادة أطفال مصابين، خاصةً في ظل عدم التزام البعض بالنصائح الطبية، والاستمرار في الزواج، الذي ينتج عنه أطفال مصابون بأمراض الدم، مبينة أن ذلك أصبح قليلًا في الآونة الأخيرة.
وأوضحت أن احتمالية إنجاب طفل مصاب تعتمد على التركيبة الوراثية للأبوين، ففي حال كان الأب والأم حاملين للمرض، فإن ذلك يعد زواجا غير آمن لأنهم بنسبة 25 % سينجبون طفلًا مصابًا، وتعد النسبة هذه مكررة لكل حامل للمرض، وفي حال كان أحد الأبوين مصابا والآخر حاملا للمرض، فإن نسبة إنجاب طفل مصاب تصل إلى 50 %، والـ50 %الأخرى أن يكون حاملا للمرض، ولا يمكن أن يكون سليمًا، فزواج حامل من حامل، أو حامل من مصاب، هو زواج غير آمن، إضافة إلى أنه في حال زواج مصاب مع مصاب، فإنه يحتمل أن يكون جميع الأطفال مصابين.
وأكدت أن الزواج الآمن هو أن يكون الزوجان سليمين، أو سليما من حامل، أو سليما من مصاب، موضحة أن فقر الدم المنجلي يتوارث بطريقة متنحية، ولا بد من أن الأبوين حاملان للجين، وفي حال كان أحد الأبوين سليما، لن يتم إنجاب طفل مصاب.
وتابعت إن هناك نوعين من العلاج لفقر الدم المنجلي، منها: العلاج المحسن من مضاعفات المرض، ويقلل منها، وهي أنواع من العلاجات الدوائية، وأن هناك علاجات دوائية أخرى ليست مدروسة على المدى البعيد، لأنها أدوية جديدة، مؤكدة أن العلاج الشافي في الوقت الحالي هو زراعة الخلايا الجذعية والعلاج الجيني.
ولفتت إلى أن زراعة الخلايا الجذعية ليست خالية من المضاعفات، ومن حق المريض أن يعرف إذا كان هناك متبرع مطابق، أو هل يمكن أن يتشافى من المرض بعلاج جذري مثل زراعة الخلايا الجذعية، ولا بدّ من الموازنة بين مضاعفات المرض، ومضاعفات الزراعة، لأن في الزراعة يحتاج المريض إلى العلاجات الكيميائية بعد جمع الخلايا من المتبرع المطابق، ولها آثار حادة وقت الزراعة، وآثار على المدى البعيد، ومنها انخفاض المناعة وانخفاض الدم مما يجعله بحاجة إلى تكرار نقل الدم، وانخفاض في الصفائح الدموية، ويكون معرضا للالتهابات الشديدة إلى أن تتم الزراعة ويبدأ النخاع العظمي بالتنشط وإنتاج خلايا جديدة، والآثار بعيدة المدى قد يغير فيها العلاج الكيميائي بحدوث طفرة جينية قد تسبب للمريض سرطانا في الدم، وبعد إنهاء زراعة الخلايا الجذعية يحتاج المريض إلى فترة يستخدم أدوية خافضة للمناعة، والهدف منها عدم حصول مهاجمة أو ربط، قد تكون مميتة.
واختتمت أن أعراض فقر الدم المنجلي تبدأ بعد عمر 4 إلى 6 أشهر للأطفال، وذلك لأن الهيموجلوبين المنجلي يبدأ في الارتفاع، وعادة تبدأ النوبات في هذا العمر بآلام شديدة في الكفين أو القدمين وتورمات شديدة.
6 نصائح للوقاية من النوبات
أكد استشاري أمراض الدم والأورام لدى الأطفال د. محمد درويش، أن هناك علاجات متوافرة، وعلاجات استحدثت، منها «الهيدروكسي يوريا»، وأدوية حديثة، مثل علاج «الانداري، وفوكسيليتور، وكريزانليزوماب»، ويمكن التخلص من المرض بزراعة الخلايا الجذعية، أو العلاج الجيني.
وأوضح أن حملة «دمك وابتسامة أمل»، تهتم بتثقيف المجتمع والمرضى، وأن شبكة القطيف الصحية تقيم هذه الفعالية بمستشفى الأمير محمد بن فهد لأمراض الدم؛ لتوعية المجتمع بماهية فقر الدم المنجلي، وكيفية الإصابة به، وانتقاله، والمضاعفات والعلاجات المتوافرة.
وأضاف: يعتبر فقر الدم المنجلي أحد أكثر الأمراض الوراثية المنتشرة بالعالم، وتعتبر المملكة من أعلى الدول، موضحًا أن فقر الدم المنجلي هو مرض وراثي يحدث فيه اعتلال في سلسلة بيتا من الهيموجلوبين، وفي ظروف معينة تتحول الكرات الحمراء إلى الشكل المنجلي، ويحدث انسداد في الشعيرات الدموية، وبالتالي يبدأ المصاب يشعر بالألم.
وأوضح أن الإصابة تحدث إذا كان أحد الأبوين حاملا للمرض، والطرف الآخر حاملا أو مصابا، أو لديه اعتلال في سلسلة بيتا، متابعًا: للوقاية من المرض، فإن فحص ما قبل الزواج يخبر الأبوين ما إذا كان فحصهما متوافقا أم لا.
وأكمل: إذا حدثت الإصابة في أحد الأبناء، فيجب الوقاية من النوبات بالإكثار من السوائل، والابتعاد عن الإرهاق والتعب، والتدفئة الجيدة، والابتعاد عن الملابس الضيقة، والتغذية الجيدة، والمتابعة مع الطبيب.
أعراض متفاوتة وانتشار في المناطق الساحلية
قال مدير مركز أمراض الدم الوراثية بمستشفى القطيف المركزي د. عبدالله آل زايد: إن هناك تراجعًا ملحوظًا في الإصابة بالمرض، خاصةً بعد تبني وزارة الصحة لمشروع فحص ما قبل الزواج.
وأوضح أن مركز أمراض الدم الوراثية بمستشفى القطيف المركزي، أنشئ في عام 1428هـ، وهو مركز متخصص بعلاج مرضى فقر الدم المنجلي، ومرضى الثلاسيميا الكبرى من نوع بيتا، ويخدم أكثر من 10 آلاف مريض.
وأضاف: يحتوي المركز على ثلاث وحدات، الوحدة الأولى خاصة بمرضى فقر الدم المنجلي، تحتوي على 20 سريراً «تم تقليصها بسبب جائحة كورونا إلى 11 سريراً»، ويستقبل فيها الحالات الطارئة من المرضى الرجال على مدار 24 ساعة، ويتم تقييم حالاتهم، وإجراء الفحوصات اللازمة، وإعطاؤهم العلاج المناسب لهم، إضافةً إلى مراقبتهم في المركز لمدة تصل إلى 48 ساعة قبل أن يتم تنويمهم أو خروجهم بالسلامة.
وأكمل أن الوحدة الثانية هي وحدة الرعاية النهارية، وفيها عشرة أسرة، ويستقبل فيها المرضى من كلا الجنسين، من الأطفال والكبار، من مرضى الثلاسيميا الكبرى من نوع بيتا، ويتم نقل الدم لهم بشكل دوري، بمتوسط كل ثلاثة أسابيع لكل مريض، والوحدة الثالثة هي وحدة فصل الدم، وفيها يخضع المرضى لعملية تبديل الدم أو فصل الدم بحسب حالات المرضى وبشكل شهري لكل مريض.
وتابع أن الوحدتين الأخيرتين تم نقلهما مؤخراً إلى مستشفى الأمير محمد بن فهد، مع بداية افتتاح المستشفى في مطلع هذه السنة الميلادية، وبقيت وحدة فقر الدم المنجلي، وهي بانتظار نقلها أيضًا متى ما تمت كامل الاستعدادات لنقل المرضى هناك.
وبيَّن د. آل زايد، أن فقر الدم المنجلي هو مرض وراثي ينتقل للأولاد من آبائهم المصابين أو الحاملين للمرض، وذلك بسبب وجود «جينة معطوبة» في الوالدين تتسبب في خلل في تكوين خلايا الدم الحمراء مما يجعل شكلها هلالياً أو «منجلياً» -ومن هنا أخذ اسم المرض- وذلك بدلاً من الشكل الطبيعي المستدير لكريات الدم الحمراء، فعندما تكون خلية الدم مستديرة فإنها تكون مرنة وتمر في الأوعية الدموية بشكل سهل وسلس، ولكن عندما تكون منجلية فإنها تصبح صلبة ولزجة مما يجعلها تلتصق في الأوعية الدموية الصغيرة وتمنع أو تبطئ من تدفُّق الدم والأكسجين إلى أجزاء الجسم مما يجعل الأعراض تظهر على أشكال مختلفة أبرزها هو نوبة الألم. وبالمناسبة فإن خلايا الدم الحمراء الطبيعية تعيش عادةً لمدة 120 يومًا تقريبًا قبل استبدالها، لكن خلايا الدم المنجلية عمرها أقصر بكثير وتموت في غضون 10 إلى 20 يومًا.
وأوضح أن الأعراض متفاوتة بين المرضى، فبعضها مزمن مثل التعب والإرهاق والشحوب وإصفرار العين كما أنهم يكونون عرضة للإصابة بالالتهابات بسبب تعطل الطحال، ولكن بعض الأعراض قد تأتي مفاجئة وعلى شكل نوبات وهجمات، ومن أبرز هذه النوبات هي نوبات الألم الحادة، حيث يأتي المريض بألم في العظام أو الظهر أو البطن، وهناك نوبة التكسر، التي تتكسر فيه خلايا الدم الحمراء فينزل مستوى الدم بشكل مفاجئ قد يستدعي نقل الدم، أما أخطرها فهي نوبة متلازمة الصدر الحادة وكذلك السكتة الدماغية وكلاهما يجب معالجتهما بشكل عاجل أو إنهما قد تهددان حياة المريض بالخطر.
واستطرد: ينتشر هذا المرض في المناطق الساحلية بشكل عام، ويزيد أكثر في المجتمعات المنغلقة على نفسها، التي يكثر فيها زواج الأقارب بالطبع إذا كانوا حاملين لسمة المرض، حيث إن التزاوج بينهم سيزيد من فرصة انتقال المرض عبر الأجيال، هذا من جهة، ومن جهة أخرى فهناك نظرية ظهور المرض بسبب انتشار الملاريا في زمن من الأزمنة، ولهذا تجده منتشراً في المناطق التي كانت موبوءة بالملاريا، وأما في المملكة العربية السعودية فهو ينتشر في عدة مدن ومناطق وبالخصوص في المنطقتين الشرقية والجنوبية.
التعرض للقلق والاكتئاب
قال استشاري الطب النفسي في مدينة الملك عبدالعزيز الطبية للحرس الوطني بالرياض د. وليد السحيباني، إن مرض الأنيميا المنجلي من الأمراض المتعبة جسديًا ونفسيًا، خاصةً إذا كان من النوع الشديد، الذي يكون فيه تكرار لحصول نوبات تجلط الدم، والذي يجعل المرضى ما بين دخول وخروج إلى المستشفى.
وأشار إلى أن هذا الأثر النفسي يجعلهم أكثر عرضة لأمراض القلق والاكتئاب، لأن المشكلة الصحية تتطلب دخول المستشفى والتعطل عن الدراسة والعمل، ومن الناحية الأسرية قد تكون غير مرتبة، إضافة إلى أنه لا يوجد علاج ناجح لبعض الأنواع من هذا المرض، ولكن هناك أدوية تخفف من أعراض المرض، ويصعب ذلك على حسب شدة المرض.
وبيّن أن التعامل مع المرضى يكون مثل أي مشكلة صحية أخرى، ويطلب دائما من المعالج أن يركز على الناحية النفسية، ويتم توجيههم في ذلك إلى طلب العناية النفسية.
معاناة في الدراسة والعمل
أكد مصاب فقر الدم المنجلي حسين آل قريش، أنه يسعى لنشر رسالة تثقيف لجميع الأشخاص المصابين بمرض فقر الدم المنجلي وعائلاتهم وأقربائهم، وأنه استطاع تكوين قاعدة في مواقع التواصل الاجتماعي، نالت استحسان الجميع من أطباء ومرضى وغيرهم من الناس، حتى غير المصابين.
وأوضح أنه شارك في عدد من الحملات، وأن مصابي هذا المرض يعانون في جميع المجالات، منها الدراسة، والحصول على الوظيفة، وهذه الأمور تحتاج قرارات من الجهات الرسمية لخدمة هذه الفئة المرضى.
وتابع أن المرضى يحتاجون معاملة خاصة من قبل جميع الجهات، وبتوصية من الجهات الرسمية، وأهمها توفير مكان متخصص للحصول على الرعاية الصحية التي يحتاجونها، بالرغم من وجود مستشفى القطيف المركزي، إلا أن هناك تقصيرًا في تقديم الخدمة لهذه الفئة من المرضى.
واختتم: بالرغم من اكتمال مستشفى الأمير محمد بن فهد لأمراض الدم الوراثية، إلا أننا ما زلنا بانتظار التشغيل؛ لكي يخف الحمل والضغط على مستشفى القطيف، ونريد المعاملة بإيجابية، وعدم النظر لهؤلاء المرضى بأنهم ينقصون عن غيرهم في شيء.
مركز أمراض الدم الوراثية بمستشفى القطيف المركزي
أنشئ في عام 1428هـ
متخصص بعلاج مرضى فقر الدم المنجلي ومرضى الثلاسيميا الكبرى
يخدم أكثر من 10 آلاف مريض
وحدات المركز
الأولى:
خاصة بمرضى فقر الدم المنجلي
تحتوي على 20 سريرًا
تستقبل الحالات الطارئة على مدار 24 ساعة
تقييم الحالات وإجراء الفحوصات اللازمة
إعطاء العلاج المناسب لهم
مراقبة المرضى 48 ساعة
الثانية:
وحدة الرعاية النهارية وفيها عشرة أسرّة
تستقبل فيها المرضى من كلا الجنسين
يتم نقل الدم لهم بشكل دوري بمتوسط كل ثلاثة أسابيع
الثالثة:
وحدة فصل الدم
يخضع فيها المرضى لعملية تبديل الدم أو فصل الدم
